国内*的生长激素品牌开创者金赛药业 助力“小胖威利综合征”学术交流会成功举办

7月6日，由金赛药业参与公益支持的首届“小胖威利综合征专家学术交流会”在杭州成功召开。本次交流会由小胖威利罕见病关爱中心与浙江大学医学院附属儿童医院联合举办，汇聚了百名基层医生力量，共同助力罕见病诊疗水平提升。

小胖威利综合征（PWS）是由于第15号染色体基因突变导致的先天性罕见疾病，发病率约为1/15000，如缺乏及时治疗和有效干预，会导致严重的激素失调、情绪行为失控、智力语言障碍、性器官发育不全。同时会因饱食中枢等调节异常，患者本身无法控制食欲导致过度肥胖，出现阻塞性呼吸、血糖过高及心肺功能方面问题，有早逝风险。

此次会议由来自浙江大学医学院附属儿童医院内分泌科、骨科、口腔科、康复科等多学科专家共同探讨小胖威利综合征的最新研究成果、治疗方法和诊断技术，助力小胖威利综合征诊治水平不断提升。综合专家发言，小胖威利综合征临床表现极为复杂，如果能够做到早期规范化治疗，少走弯路，及时控制病情，对患者寿命的影响并不大。患者应在正规医师指导下，尽早合理使用生长激素，改善健康状况和生活质量。此外，康复治疗需贯穿小胖威利综合征患者终身治疗的全过程，以*程度减少疾病带来的影响。

为了帮助小胖威利患者提高生活质量，促进社会各界对小胖威利的认知，金赛药业多年来一直做着努力。在积极开展生长激素治疗小胖威利综合征临床研究的同时，还支持中国普拉德威利综合征(PWS)临床规范化多学科诊疗协作联盟成立。2018年底，捐赠1000万元药品和善款支持中国红十字基金会成长天使基金“小胖威利患者关爱项目”启动，为全国2周岁以内新确诊的小胖威利患者提供医疗救助的同时，也支持开展小胖威利疾病相关基层医护人员培训、科普教育、科学研究以及国际交流等活动，目前，已有近497人次获得了该项目的救助。

此外，金赛药业还始终关注着其他罕见病群体，不仅不断推进罕见疾病的临床研究，还积极支持国内罕见病学术组织的工作开展。2021年，作为首批支持企业积极参与中国红十字基金会罕见病关爱行动，持续贡献金赛力量。2023年，全程公益支持中国红十字基金会成长天使基金举办“为爱呐罕·让爱不凡”国际罕见病日患者关爱活动，不仅让罕见病患儿感受到集体活动的乐趣，也通过邀请专家科普座谈，让罕见病家庭获得更多科学疾病常识。

罕见病虽然罕见，但离我们并不遥远。金赛药业将继续关注罕见病领域，为罕见病患者带去更多支持和帮助，让更多孩子及时得到科学医治，也让罕见能够被更多人看见。此外，金赛药业生长激素系列产品于2015年荣获国家科技进步二等奖，品质与疗效有保障，可助力小胖威利患者重返健康新生活。